16. apr, 2018

Men hva er NET-kreft?

 

DA er det snart en måned siden boklanseringen i Norge. Det ble bokbad på Eldorado i Oslo og signering i fem byer. Etterpå er boken blitt omtalt i Rørosavisen Fjell-Ljom, fått terningkast 5 og blitt anbefalt i Norges største kvinneblad TARA!

Hvordan ble denne boken til? Og hva er visjonen min?

Mye av novellesamlingen ble til på sykehuset, i linoleumsbefengte korridorer, i venterommet før en blodprøve, en bronkoskopi, på begge sider av en narkose. Tekstene ble til på det jeg måtte ha for hånden: innsiden av en romanperm, på ledige deler av et ukeblad, på serveitter jeg hadde gjemt på fra sykehusmiddagen(!).

Sånn ble historiene til.

I vente på en større lungeoperasjon, pustet jeg gjennom pennen. Jeg hadde carcinoid lungekreft. Hva bettydde det?

Ikke var jeg røyker?

Var det arvelig?

Skulle jeg få spredning?

Var svulsten typisk eller atypisk-og hva er forskjellen?

Og jeg visste at kjemoterapi ikke funker på "sånne som oss".

Og sånne som oss blir fort oversett, vi får feil diagnose eller diagnose for seint til at det er noe å gjøre med det. Det fordi symptomene er så subtile.

Vi er kanskje litt som en sneip i en syntestisk sofa? "Det er bare en sneip med litt glo på", kan noen bli fristende til å mene. Det er neppe noe å uroe seg for? Men når sofaen først tar fyr, da er det ingenting man kan gjøre med det, da er helvete løs!

Du har sikkert hørt om rosa-sløyfen. Men har du hørt om Sebrastripe-sløyfen?

Jeg ønsker å sette søkelys mot denne mer sjeldne kreftsykdommen på denne bloggen.

Jeg håper legene sjekker oss på både retta og vranga før de sender oss hjem.

Jeg håper det blir mer fokus på diagnose...at rutinene faller på plass.

At vi får nok scanning-slik at både diagnose og eventuelt spredning oppdages.

Og at vi selv har hørt nok om NET-kreft til å forstå faresignalene.

For noen ganger er tørrhoste mer enn bare tørrhoste (for den som kreften i lungene).

Og diare mer enn diare (for den som har kreften i tarmene).

Og nei!

Du er ikke for ung.

Min carcinoide svulst rammer først og fremst yngre mennesker. Så sjekk deg!

 

Selv fant jeg hjelp og støtte i den amerikanske foreningen Carcinoid Cancer Foundation. Ekspertintervju, spesialister og gode pasienthistorier holdt med oppe. Gladhistorien om en ung mann som sprang maraton etter operasjonen, er noe jeg ennå husker. Han ble et lys for meg. Jeg bestemte meg for å ta over stafettpinnen :-). Derved håper jeg at også min historie, forvandlingen til forfatter, bokutgivelsen, kan inspirere en annen som er syk. Vi trenger hverandres historier, vi trenger å dele ut motet vårt som brødstykker, eller sende lyset fra den ene til den andre som en stafettpinne. Uansett metafor; Vi er sterkere sammen enn hver for oss!

Og heldigvis fins det en PASIENTFORENING i NORGE også. Det fant jeg ut først etter at jeg ble frisk. Nå ønsker jeg å støtte deres arbeid ved salg av boken. Les mer om CarciNor her:

https://www.carcinor.no/index.php/nevroendorkin-kreft/hva-er-nevroendokrine-svulster/net-eller-carcinoid

 

Ved salg av novellesamlingen min på dette nettstedet (se nettbutikk i meny), samler jeg inn penger til CarciNors forskningsfond.

Boken koster 299 NOK.